“中國基因歧視第一案”在佛山立案之時(shí),沉默者仍是多數(shù)。盡管,31名因“基因缺陷”被拒的廣東公務(wù)員考試考生背后,站著占據(jù)廣東人口總數(shù)達(dá)12%的地貧基因攜帶者。
“這不是我父母的錯(cuò),也不是我的錯(cuò),我們能選擇嗎?”
唐蕾(化名)說這句話的時(shí)候帶著哭腔。因?yàn)樽陨頂y帶地中海貧血基因被佛山市人事局拒絕錄取之后,唐蕾、謝偉(化名)和小周把佛山市人事局告上了法庭。這場被稱為“中國基因歧視第一案”的訴訟,并不只是三個(gè)人的事情——除了另外28位同樣境遇卻保持沉默的考生外,還有占據(jù)廣東人口總數(shù)12%的地貧基因攜帶者。
31名基因不合格者
從大三下學(xué)期那個(gè)暑假開始,唐蕾就知道考上公務(wù)員不是一件容易的事情。在考了四次之后,她才有機(jī)會(huì)看到成功的跡象——2009年4月,在廣東省公務(wù)員考試當(dāng)中,她拿到了自己所報(bào)考崗位筆試的第一名,面試也以76分排在第一名?;貞浧鹉且豢蹋f:“我覺得自己已經(jīng)邁進(jìn)了這個(gè)門。”
唐蕾接下來的生活輕松而自在,體檢等程序也正有條不紊地進(jìn)行著。后來,她收到佛山市人事局“進(jìn)一步檢查”的通知,通知告訴她需要進(jìn)行基因的檢測。她心里咯噔一下,覺得有事情要發(fā)生了。
謝偉收到了同樣的消息。7月11日,唐蕾按照要求到了佛山市中醫(yī)院復(fù)查,她碰上了謝偉。唐蕾?zèng)]想到,謝偉后來成了一起打官司的“戰(zhàn)友”。
半個(gè)月之后,唐蕾和謝偉等來了壞消息。7月26日,唐蕾接到佛山市人事局公務(wù)員科一位官員的電話,這位官員告訴她,“你的體檢結(jié)果是不合格的。如果要求復(fù)檢的話,可以向佛山市人事局提出書面申請”。在這一天,包括唐蕾和謝偉在內(nèi),有31人接到了相同的電話。體檢不合格的理由是相同的——攜帶了地中海貧血基因。
申請復(fù)檢的時(shí)間只有一個(gè)禮拜,唐蕾遲遲不愿意去,當(dāng)時(shí)的她已經(jīng)心如死灰了。好強(qiáng)的謝偉則不愿放棄任何可能性,他一直以“戰(zhàn)友”的身份勸告唐蕾,“要相信有奇跡會(huì)發(fā)生”。他對復(fù)檢的結(jié)果并不死心,自費(fèi)去了中山大學(xué)的達(dá)安基因檢測中心,但是,仍然沒有出現(xiàn)他所期待的結(jié)果。
到了這時(shí),唐蕾和謝偉不得不相信這樣的結(jié)果——自己和其他29名考生一起“被排除在外”了。唐蕾說話也帶著明顯的哭腔:“我們能選擇嗎?這是祖祖輩輩流傳下來的,我們怎么選擇?”
原本樂觀的謝偉則一下子就掉入消沉期,他唯一能做的,就是和那些同樣因地貧基因而被“刷”的人交流以“互相取暖”,他還試圖以各種努力來逆轉(zhuǎn)佛山市人事局的決定。謝偉聯(lián)系了國家公務(wù)員局、廣東省人事廳、廣東省法制辦等機(jī)構(gòu),但除了《羊城晚報(bào)》的一則報(bào)道外,“沒有一個(gè)樂觀的結(jié)果”。國家公務(wù)員局的官員告訴他:“如果想通過這么一次來改變佛山市的相關(guān)決定,希望是不大的。”
一場遲到的訴訟
到了10月份,謝偉終于意識到自己的努力都是在做無用功。他放棄了,準(zhǔn)備開始新的生活。而唐蕾則在9月份就放棄公務(wù)員職位,去了一家工廠當(dāng)了會(huì)計(jì),準(zhǔn)備在新的工作中忘記自己那些不愉快的遭遇。
雖然已經(jīng)承認(rèn)現(xiàn)實(shí),但誰也搞不懂自己被拒絕錄取到底是誰的錯(cuò),這個(gè)問題就像黑色夢魘般籠罩在唐蕾和謝偉的頭頂上。他們的疑惑之處在于——為何“基因缺陷”能影響一個(gè)人的工作。“我們從事這項(xiàng)工作,要說明我們?yōu)槭裁床荒軇偃芜@個(gè)工作,這個(gè)才是合理的理由。乙肝病毒攜帶者現(xiàn)在都可以當(dāng)公務(wù)員,我們這些地貧基因攜帶者為什么不能?”事實(shí)上,從復(fù)查開始,就有醫(yī)生告訴他們,出現(xiàn)在他們身上的“基因缺陷”不影響工作生活。
上網(wǎng)搜尋的結(jié)果讓唐蕾始料未及——從2006年開始,便有考生因?yàn)?ldquo;基因缺陷”而被佛山市人事局拒絕錄取。拒絕錄用的依據(jù)便是佛山市在2006年6月6日制定的《佛山市關(guān)于執(zhí)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)的會(huì)議紀(jì)要》,這份文件提出,“紅細(xì)胞平均體積低于正常值5%—10%者,建議做地貧基因檢查,檢查結(jié)果呈陽性者,注明屬血液病,體檢不合格”。
唐蕾這時(shí)候才明白,這份3年以前就出臺(tái)的文件讓自己的人生拐了一個(gè)彎。
“會(huì)議紀(jì)要”的出現(xiàn)也讓反歧視機(jī)構(gòu)益仁平中心的工作人員黃溢智大吃一驚。她對本刊記者說:“這份文件根本就沒有法律依據(jù)。” 她解釋說:“國家的《體檢手冊》里面根本沒有提出‘紅細(xì)胞平均體積’是必查項(xiàng)目。在這樣的背景下,以紅細(xì)胞平均體積為由來進(jìn)行基因檢查,更是站不住腳的。”益仁平是北京一家反歧視結(jié)構(gòu),它在2009年9月通過《羊城晚報(bào)》的報(bào)道找到了謝偉和唐蕾,并試圖幫助他們。正是益仁平把佛山市人事局拒錄“基因缺陷”的行為定義為“基因歧視”。
黃溢智給佛山市的這份文件的“不合法性”提出了一個(gè)反證——2008年5月,時(shí)任美國總統(tǒng)小布什簽署了《反基因歧視法》,此項(xiàng)由美國白宮和參議院通過的法令,禁止雇主以遺傳信息為依據(jù)進(jìn)行雇傭、解聘、升職、加薪,或做出任何與雇傭行為有關(guān)的決定。
記者試圖采訪佛山市人事局公務(wù)員科科長李廣華,但她表示不方便透露“會(huì)議紀(jì)要”出臺(tái)的詳情。
懷疑這份文件的合法性,成為唐蕾和謝偉后來起訴佛山市人事局的原動(dòng)力。在起訴的過程中,益仁平中心為唐蕾和謝偉提供了法律援助。
“沒想到一出校門就和政府打官司。”謝偉說。但在唐蕾看來,這似乎是一場遲到的訴訟,在“會(huì)議紀(jì)要”出臺(tái)后的3年時(shí)間里,因“基因缺陷”而被“刷下來”的考生數(shù)量達(dá)到數(shù)十人,但并無一人向這條制度發(fā)起挑戰(zhàn)。對此,唐蕾感到非常驚訝——為什么跟她有過一樣經(jīng)歷的人,之前沒有站出來說話。此時(shí),唐蕾打官司的目地已經(jīng)是“讓別人知道有這么一回事”。
2010年1月初,這個(gè)被外界稱為“中國基因歧視第一案”的案件在佛山市禪城區(qū)法院立案。在經(jīng)歷了半年的努力之后,這些二十出頭的年輕人似乎有著一種與其年齡不相稱的悲壯:“給自己最壞的打算吧,因?yàn)榭傂枰腥颂こ鲞@一步,我們不能一直這樣默默接受,制度是需要改革,是需要有人推動(dòng)的,我們就做第一個(gè)吧。”
唐蕾?zèng)]有因?yàn)槌晒α付_心。好強(qiáng)的她,說起父母,忍不住在偌大的餐廳里低聲抽泣:“他們把我養(yǎng)育這么大,供我讀書,一直對我照顧,可他們竟然對我說‘對不起’。”
劉景:12%的廣東人都不能成為公務(wù)員嗎?
(劉景,美國肯塔基大學(xué)生物學(xué)博士后,浙江大學(xué)副研究員)
地中海貧血,就是血紅蛋白的氨基酸發(fā)生了突變。中國的兩廣地區(qū)的地中海貧血基因攜帶者比較多,廣東有12%的人是地貧基因攜帶者。在某種特定的情況下,它對人體是有益的,這種特定的情況就是瘧疾。地中海貧血癥患者的基因發(fā)生突變之后,他的血紅蛋白對瘧疾蟲的危害有抗性,瘧疾蟲的消化酶并不能把它消化掉,所以地中海貧血癥反而在瘧疾橫行的時(shí)候能夠存活下來。
“會(huì)議紀(jì)要”首先涉及到基因隱私方面的問題,法律和公共政策方面的東西我不太懂,但我覺得這樣的政策需要推敲和討論才能出臺(tái)。在同一個(gè)緯度,這個(gè)基因有它的特性。12%的人都帶有這種基因,你說這些人都不能成為公務(wù)員嗎?我覺得不影響正常的工作生活,是沒什么問題的。唯一要注意的是,夫妻有一方攜帶地中海貧血基因的話,他們在生育之前,應(yīng)該至少去做基因檢測。 (采訪/張堅(jiān))